Milas'ın en küçük ve ilk erken SMA tanısı konmuş bebeği Karan Zor durumda

SMA TİP 1 hastalığı maalesef bu defa Milas'ta bir bebekte ortaya çıktı. Karan bebek Milas'ın en küçük ve ilk erken tanı konmuş bebeği olarak kayıtlara geçti.

Karan bebeğin ailesi çok hızlı ilerleyen SMA hastalığı karşısında Sadece yurt dışında tedavisi bulunan 'ZOLGENSMA' isimli ilaca ve tedaviye ulaşmak için, valilik tarafından verilecek kampanya başlatma iznini bekliyorlar.

Şimdiden sosyal medyada konuya duyarlı olan insanların paylaşımları arasında yerini alan Karan bebek için şu ifadeler kullanılıyor;

'Karan bebeğe destek olmak için Valiliğin izin verme sürecinin tamamlanmasını bekliyoruz. Süreç tamamlandıktan sonra Karan bebek için yardım kampanyasına başlayacağız.
Destekler bu defa Karan bebek için olsun.
Hepinizin desteğine ihtiyacımız var.

Merhaba, ben Karan
Henüz 27 günlük bir bebeğim. Ailem 24 günlükken SMA TİP 1 hastası olduğumu öğrendi. Babam, annem ve abim bana kavuşacakları için çok heyecanlanmıştı ancak bu talihsiz hastalıkla yüzleşmek zorunda kaldılar. Milas'ın en küçük ve ilk erken tanı konmuş bebeğiyim. SMA eğer tedavi edilmezse ilerleyici hale gelen ve mevcut motor becerilerinin de kaybedilmesine, yani kas erimesine yol açan bir hastalıktır. Bu hastalığın yurt dışında onaylanmış bir gen terapi tedavisi 'ZOLGENSMA' adlı ilacı bulunuyor. Bu benim tek şansım ve bu tedaviyi alabilmek için çok az zamanım var. Ben de diğer arkadaşlarım gibi yürümek, koşmak, zıplamak istiyorum. Adıma bir bağış kampanyası açılacak. Hem bağışlarınızla hem de çevrenize duyurarak bana destek olabilirsiniz. Mücadelemde uzattığım elimi tutabilirsiniz.
Hepinize çok teşekkür ederim.